遺伝的差別を禁止する法律、GINAの抜け穴 - 健康

遺伝的差別を禁止する法律の抜け穴

GINAは健康保険と雇用にのみ適用されますが、新しい共和党の法案はそれらの保護さえも弱めるでしょう。

アンドリュー・ケリー/ロイター

2008年に遺伝情報差別禁止法が可決されたとき、支持者はそれを今世紀の最初の主要な公民権法案として歓迎しました。 GINAは非常に前向きでした。それは、まだ一般的ではない形態の差別から保護しました。法律の下では、雇用主と健康保険会社は遺伝子検査の結果を要求し、それに基づいて差別することはできませんでした。

現在、ヘルスケアの廃止と交換の一環としてGINAの規則を明確にする共和党支持の法案が論争を巻き起こしている。 H.R. 1313 GINAの一部は職場のウェルネスプログラムには適用されないと述べています。これらのプログラムは、もともと医療保険制度改革法で推進されており、健康的なライフスタイルと参加する従業員を奨励することを目的としています。保険料が安くなる可能性があります。会社のウェルネスプログラムに健康リスクを特定するための遺伝子検査が含まれている場合- いくつかは始めています —その場合、テストを拒否する従業員は、同僚よりも年間数百または数千ドル多く支払う可能性があります。

後の騒動 STATニュース 法案について報告遺伝的差別に対する恐れはまだ非常に現実的であることを思い出させてくれます。 GINAは正当な理由で存在します。

GINAの画期的な性質にもかかわらず、法律には実際の制限があります。法律は雇用主と健康保険会社を対象としています。学校、住宅ローン、住宅は対象外です。また、生命保険、介護保険、障害保険などの他の形態の保険は除外されます。 1990年代に予想されていたこれらの問題は、近年再び発生しており、遺伝子検査が予期せぬ結果をもたらすことがよくあることを示しています。

1990年代に遺伝的差別に関する法律が最初に導入されたとき、遺伝子検査は依然として学術科学の領域でした。ヒトゲノムプロジェクトが進行中でした。このプロジェクトには、遺伝子検査に関する法的、社会的、倫理的問題の研究も含まれており、その結果は心強いものではありませんでした。

彼らは、広く一般の人々の恐れを発見し、遺伝的差別を恐れて人々が臨床の進歩から利益を得たくないかもしれないことを発見した、とアメリカ人類遺伝学会の科学政策のディレクターであるデレク・ショールズは述べた。そのため、科学者たちは、DNAを提供しても、乳がんの遺伝子を持っていることが判明した場合に健康保険料が高騰するなどの結果をもたらさないことをボランティアに安心させる方法を望んでいました。

1997年に、患者と公民権団体のグループが結束して、遺伝的公平性のための連合遺伝的差別法を推進する。次の10年間で、いくつかの法案は議会で衰退するためだけに導入されました。論争の1つの問題は、GINAの保護がどれほど広範であるべきかということでした。初期の法案はまた、生命保険、介護、および障害の補償範囲における差別を禁止していました。

GINAを提唱した責任ある遺伝学評議会の前会長であるジェレミー・グルーバーは、健康保険と雇用が議論が最も強く、支持が最も強い場所であるという政治的計算がなされたと述べています。誰もが生命保険を購入するわけではありませんが、仕事と健康保険はもっと普遍的です。そのバージョンのGINAは最終的に可決され、ブッシュ大統領は2008年にそれを法に署名しました。

今日、生命保険会社は、遺伝子検査に基づいて人々からの申請を法的に拒否することができます。の ファストカンパニー 去年、Christina Farrは、36歳の女性について書いています。彼女の医療記録では、彼女が BRCA1 乳がん遺伝子。生命保険市場は健康保険とは異なる働きをし、それらを異なる方法で扱うためのビジネス上の議論があります。一方、癌遺伝子を持っていることを知っている申請者は、リスクを軽減するための措置を講じることができます。

GINAがカバーしていないもう1つの分野は教育です。 2012年、カリフォルニア州パロアルトの学区では、嚢胞性線維症の遺伝子の検査で陽性だったため、少年をクラスから外しました。（彼の学校には他に嚢胞性線維症の子供が2人いました。伝染性感染症の蔓延を防ぐために、障害のある患者は離しておく必要があります。）昨年学区を訴えた両親によると、少年は実際には嚢胞性線維症ではありませんでした。アメリカ障害者法の下で。遺伝子検査がケースの中心にあるにもかかわらず、GINAは雇用主や健康保険が関与していなかったため、適用されませんでした。一度に、弁護士は指摘した、このケースは、連邦法の制限についての有用なリマインダーです。

一部の州は、遺伝的差別に対するより広範な保護を通過しています。たとえば、カリフォルニアにはCalGINAがあり、医療、住宅、住宅ローンの貸付、および国の資金によるプログラムへの参加における差別も禁止されています。しかし、遺伝子検査市場が飛躍的に成長し、国立衛生研究所が100万人を登録しようとしているにもかかわらず、最近、GINA保護を全国的に拡大する政治的勢いはあまりありません。精密医学イニシアチブ。

声明の中で、教育と労働に関する下院委員会のスポークスパーソンは、最近の下院法案への反対を党派主義に帰した：法案に反対する人々は、従業員に参加する選択を拒否する必死の試みで誤った情報を広めている健康保険の費用を削減し、健康的なライフスタイルの選択を促すことができる自主的なプログラム。私たちは、働く家族がその選択で力を与えられるべきであると信じています、そしてオバマ政権もそうしました。民主党とそのリベラルな同盟国がどれほど極端になっているのかを思い出させるもう一つの悲しい思い出です。

2008年、GINAは上院95-0、下院414-1を通過しました。